At høre til
Om at høre til og at drømme og at skjule og at knokle
Forord af Caspar Eric
For nylig var jeg til et selskab, hvor én, jeg stod og talte med, pludselig parafraserede den amerikanske forsker Brené Brown: At høre til er det modsatte af at passe ind, sagde vedkommende og tog så en næsten automatisk tår af sin øl.
Og mens jeg cyklede hjem langs stisystemer og hække, og hvad vi ellers har placeret for at gøre forårstransporten nem og behagelig for de fleste af os, kunne jeg ikke få den sætning ud af hovedet. At høre til er det modsatte af at passe ind. På en måde giver det jo sig selv: Hvis man virkelig hører til, behøver man ikke at udføre det både fysiske og psykiske arbejde, det er, at få andre til at acceptere ens plads i et rum, til en fest, i en svømmehal, langs en landegrænse, på en scene. Det er et skel, der måske er usynligt for mange, men det er også et skel, som de fleste af os på et tids- punkt i vores liv har måttet krydse.
For mig som handicappet, sker det til gengæld hver gang, jeg bevæger mig ud på gaden, og derfor er jeg både trænet og træt, når jeg endnu en gang skal smile eller afdramatisere en situation eller vise, at jeg også ‘bare er mig selv’. Og jeg tænker, at noget lignende er på færde i disse billeder og måske vigtigere i de historier, som billederne fortæller os og ikke fortæller os.
Det første, der slår mig, er deres totale hverdagslighed, og at jeg ikke kan huske nogensinde at have set en portrætserie om mennesker med handicap, uden at det var det exceptionelle ved deres tilstand, som fik lov at stjæle billedet, som vi siger. Men sådan er det ikke her. Billederne virker alle til at være taget ‘midt i noget’, og ad den vej viser de os også det liv, som vi ikke har adgang til. Det som vi også kunne kalde det private. Det kan måske være en banal pointe, at et fotografi altid er lige nu, og at det derfor også altid handler om det før og det efter, som vi ikke ser.
Men på en eller anden måde er det sådan, det indimellem kan føles at være handicappet: At sidde fast i en bestemt rolle. At sidde fast i omverdenens idé om den handicappede. At være én, som meget få kan forestille sig, har en fortid eller fremtid. At være én, der har et privatliv, der ofte er fuld af glæde og lykke eller præcis de sorger og drømme, som andre også oplever. Hvad end disse drømme så indeholder børn, et kørekort, en ferie til Kreta, eller bare muligheden for at gå på toilettet om natten, eller at få den hjælp af kommunen, som vi ellers havde aftalt, at vi havde krav på. Og alt hvad der ellers hører livet med en handicappet krop til. Vi er både præcis som alle andre og også hele tiden noget fuldstændig andet. Og derfor er det ikke lige meget, hvordan vi bliver set, eller hvordan vi får lov til at fortælle vores historier, eller hvordan vi får lov til at optræde på et billede.
En stor del af begrænsningen ved at leve med et handicap — i hvert fald for mig mens jeg sidder og skriver dette på en bænk med min telefon i hånden nede ved Svanemøllen, hvor jeg har sat mig for lige at hvile benene — en stor del af den virkelige begrænsning ved at leve med et handicap er manglen på fantasi i vores kollektive bevidsthed; altså folks evne til at forestille sig mennesket bag handicappet, evnen til at forestille sig at vi også vil være sportsudøvere, toppolitikere, filmskuespillere, elektrikerlærlinge, og alle de kategorier, som, hver gang jeg skriver dem ned, også virker lidt latterlige. At vi også vil elskes og elske og tabe i spil og drømme om præcis de samme ting, som andre drømmer om.
Når jeg ser på billederne i denne her bog, så er det ultimativt set det, jeg tror, det handler om. At se at her er der mennesker, der drømmer. Det burde betyde noget for det samfund, vi vader rundt i, og når det alt for sjældent gør det, når der stadig ikke har været et offentligt ramaskrig over fx den rigsrevisionsrapport, der kom tidligere i år, og som kort fortalt konstaterede, at forvaltningen på handicapområdet har været både mangelfund, ulovlig og diskriminerende i de seneste 15 år med skiftende regeringer — når det ikke sker, så tror jeg, det er fordi, at os med et handicap alt for ofte bliver opdraget til at klare den på trods, men også at alle dem uden handicaps er opdraget til at kigge den anden vej. Og altså lever vi i et ikkese- ende fællesskab. Den usynlighed er noget, vi må gøre op med.
Og måske er første skridt at forsøge at levere nogle nye portrætter af, hvad livet med et handicap vil sige. At forsøge at fange det der foregår uden for rammerne. Og finde det smukke på begge sider. Så vi ikke længere skal sidde fast i de roller og offerroller, vi alt for ofte påduttes. Så vi i stedet kan printe os ind i folks bevidsthed. Vi er her, og vores skrøbelige og anderledes kroppe er ikke bare smukke på trods, de er også helt essentielle for at forstå, hvad det vil sige at være menneske. Men først og fremmest er de helt de- res egne. Her er nogle af dem. Jeg håber, at de brænder sig fast.
|
|
|
Sebastian, 22
“Dagen efter at landet lukkede ned i 2020, fik jeg svar på, hvad der var galt.” Nogle prikker dukkede op i Sebastians syn, mens han gik på gymnasiet. Kort tid efter kunne han ikke se, hvad der stod på skærmen. Efter en række tests fandt lægerne ud af, hvad Sebastian fejlede. “Begge mine forældre kom ind på værelset på samme tid. Min far græd. Det har jeg aldrig set ham gøre.” Sebastian lider af en sjælden nervesygdom, som forstyrrer synet. Ifølge lægerne har han 10 % syn tilbage. Det har ikke holdt Sebastian tilbage fra at spille dart eller cykle med sin far. Nu er det dog på tandem.
Karin, 72
“Det er lige meget, hvordan dit næb synger, for det handler om at åbne lungerne.” Efter Karin fik konstateret KOL, blev hun en del af Lungekoret. Et kor for personer med nedsat lungekapacitet. Sang åbner lungerne og er derfor god træning. Karins tilstand bliver ikke bedre, så hun må arbejde for at beholde det, hun har. “Jeg får ilt døgnet rundt for at kunne trække vejret.” Hun bliver hurtigt forpustet, og små hverdagsopgaver såsom at lave mad eller tage tøj på er til tider en uoverskuelig opgave. Men kor skal hun til. For her hygger hun sig, griner, og tager lidt pis på de andre.
Benjamin, 26
“Jeg leger, at vi er en familie her på Egmont Højskole.” Benjamin har gået på Egmont Højskole i snart fem år og er vild med det. Her er han omgivet af venner, han betragter som sin familie. De forskellige venner har roller i Egmont-familien. Maja er mor, August er far og Lucas og Bjørn er to ‘lille-bro’s’ for at nævne nogle af dem. I weekenderne kan de finde på at sove sammen, spille musik, feste, drikke sodavand og øl. “Til en fest lavede jeg kaninører over hovedet på en pige og spurgte hende efterfølgende, om hun ville være min kæreste.” Det ville hun gerne.
Cath, 38
“Seksualitet handler ikke om handicap.” Cath er født spastiker og har siden treårsalderen brugt en manuel kørestol. Hun oplever, at hendes handicap til tider står i vejen, når det handler om flirt, sex og kærlighed. Fordi flirten ofte falder til jorden, før den udvikler sig. Hvis de når til soveværelset og skal til at pille tøjet af hinanden, sker der et skift i dynamikkerne. Har hun ondt? Er hun OK? Cath oplever, at hun skal gøre modparten tryg og nedbryde en del barrierer i forhold til flirt og sex, før hun bliver mødt som Cath og ikke sit handicap.
Robert, 39
“Så snart jeg i en jobsøgning nævner, at jeg har et handicap, er svaret et nej.” Robert er uddannet læge, har færdiggjort sin turnus, begyndt på to introduktionsstillinger, men er blevet opsagt hver gang. Beskeden har været, at de misforstår hinanden for tit. “Jeg er som en firkant, der skal passe ned i et trekantet hul.” Studiet var nemt for Robert, for der var en struktureret studieplan. På arbejdsmarkedet er der mange uskrevne regler, som han ikke opfanger på grund af sin Asbergers syndrom. “Det gør mig enormt ked af det, at der ikke er plads til mig.”
Diana, 24
“De er bare rigtig gode venner. Det føles som om, at TV-Glad er en familie for mig.” Diana har ikke altid haft det godt, hvor hun var. På sin tidligere skole følte hun ikke, at de tog hensyn til hende. Hun var utryg og endte med at få det så psykisk dårligt, at hun gik ud af skolen og blev undervist derhjemme. Pludselige og høje lyde gør Diana bange. Derfor går hun med høreværn uden for hjemmet for at undgå at blive skræmt fra vid og sans. “Hvis jeg har en dag, hvor jeg er utryg, kan et kram, fra en person jeg holder meget af, få mig til at slappe af igen.”
Asger, 15
På sidelinjen har Asger fundet sin tromme frem og kigger op på tilskuerne, inden han slår takten an til næste slagsang. “BK Frem er mit andet hjem.” I starten synes Asger, at det var kedeligt at se fodbold på stadion. Men så kom han ned at stå hos fansene hos BK Frem blandt trommer, slagsange og flag. Her blev han grebet af stemningen og har siden været til stort set alle kampe med Valbyklubben. “Jeg er nødt til at være ovre til fodbold. Sådan er det.” Kærlighed og klassekamp er klubbens slogan. Og kærligheden går begge veje. Asger får lov til at være med i omklædningsrummet og snakke med spillerne, være i kommentatorboksen - og hvad han ellers har lyst til at prøve. BK Frem er en legeplads, fodboldkamp, et klubhus og tilsammen giver det et OK-sted at være, hvis du spørger Asger. “Her bliver jeg ikke bare kaldt for Asger. Her kalder de mig for the drummer boy.”
Birger, 64
“Jeg havde jo ikke mistet noget. Jo, min førlighed, men so what? Jeg har stadig alle dem, jeg holder af.” Birger er kravlet op i et træ ved sit sommerhus, fordi det skal fældes. Men han får overbalance, falder ned og brækker ryggen. Det var to knoglehvirvler, som blev knust. Birger ved med det samme, at der er noget galt. Han er fra det øjeblik lam fra navlen og ned. Efter ulykken ventede en lang genoptræning. Birger vidste, at han ville lære at svømme og ro i kajak igen. For det havde han altid gjort. Birger og hustruen Marianne fandt en svømmehal og en stol, der kunne sænke ham ned i vandet. Og fra den dag kunne han svømme igen. “Når jeg er ude og svømme, oplever jeg, at jeg er fri til at bevæge mig, hvorhen jeg vil." Til dagligt oplever Birger ikke, at han er bundet til sin kørestol. Men der opstår en helt særlig frihed, når han er i vandet. Man flyder. Og er tilstede i nuet. "Når jeg kommer op af vandet er jeg på en eller anden måde også afklaret mentalt.”
Ingrid, 12
“På min gamle skole var der mange, som dømte mig. På min hørelse og min hudfarve. Som om jeg var ligegyldig.” Det endte med, at Ingrid fik det dårligt og måtte flytte. Familien fandt en skole, hvor der er andre børn med høre- og talevanskeligheder. Ingrid tænkte, at det ville blive det samme, men sådan gik det langt fra. Hun har fået venner, som hun kan tale med om alt. De forstår hinanden og har oplevet mange af de samme udfordringer i deres liv. “Når min mor og far skulle hente mig på den gamle skole, kunne jeg ikke komme hjem hurtigt nok. Nu har jeg ikke lyst til at tage med hjem.”
Thomas, 47
“Jeg har altid været lidt bange for det modsatte køn.” Thomas har haft nogle ubehagelige oplevelser i forhold til kærlighed. Det har gjort, at han har lukket ned for ideen om at finde sig en kæreste. Da Thomas blev født, vejede han det samme som en pose sukker. Et kilo. Man ved ikke, om det er det, der har forårsaget epilepsien. Han kommer jævnligt på værestedet Ritas Corner for at spille spil, snakke og for at få socialt samvær. Men under corona-nedlukningen har Thomas følt sig ensom og isoleret. Særligt i den tid savnede han en partner at dele sin tilværelse med.